Mas algo do início da pandemia ainda permanece: o estigma que os soropositivos enfrentam. De acordo o Índice de Estigma e Discriminação em Relação às Pessoas Vivendo com HIV/Aids, que foi uma pesquisa de 2019 realizada em cinco capitais brasileiras (Recife, Salvador, Porto Alegre, São Paulo e Manaus), pelo menos seis em cada dez pessoas (64,1%) que vivem com HIV e Aids já sofreram estigma ou discriminação.

O preconceito acaba prejudicando o tratamento. De acordo com a pesquisa, no Recife, 28% demoraram e/ou não iniciaram o tratamento antirretroviral por medo de que familiares e pessoas conhecidas descobrissem. Outras 24,7% tiveram medo de que profissionais de saúde e médicos revelassem suas sorologias sem seu consentimento.

Para mostrar que é possível ter uma vida plena sendo soropositivo, a ong Gestos – Soropositividade, Comunicação e Gênero, em parceria com a International Aids Society (IAS), promove até o a próxima sexta-feira (15), das 9h às 17h, a exposição “Faces do HIV” no primeiro andar da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Rua da União, 397 – Boa Vista).

A exposição de fotos mostra rostos felizes de pessoas de idades e raças diversas, mas todas vivendo com o HIV. As fotos são assinadas por Nina Luna e por Helder Ferrer.

Os retratados são pessoas que encontraram no ativismo também uma forma de ajudar outras pessoas. É o caso da aposentada Sônia Borba, de 62 anos, que convive com o HIV há 17 anos. Ela participa de dois grupos de apoio para pessoas soropositivas. “É bem melhor ser acolhida por alguém que sabe exatamente o que você está passando. Quando você recebe um teste positivo é difícil”, diz.

Foi por acaso que Sônia, que era casada na época, descobriu que estava com o vírus. Estava em um posto de saúde e a nora a chamou para fazer o teste. Chorou todos os dias por um ano inteiro, achando que ia morrer. “Quando vi que não ia morrer, parei de chorar e vi que tinha que seguir a vida”, conta. Iniciou o tratamento com retrovirais: são um pela manhã e dois à noite. Nunca desenvolveu a doença. “Meu médico diz que só se morre de Aids se não fizer o tratamento ou se começar o tratamento muito tarde”, diz.

E é nessas duas frentes, tratamento e acolhimento, que Sônia tem dedicado o seu ativismo. No governo Bolsonaro, por exemplo, os remédios atrasaram e chegaram até a faltar. Ela lutou para que fossem restabelecidos os estoques e também hoje luta para que o atendimento seja ampliado. “É muita gente que segue chegando no posto para atendimento dos médicos. Antes, eu tinha consulta a cada três meses. Hoje, em Olinda, chega a seis meses, nove meses, é tempo demais e apenas dois infectologistas”, diz ela, que entrou no Conselho Municipal de Saúde de Olinda para ser ouvida.

No Brasil, é estimado que mais de 1 milhão de pessoas vivam com o HIV, sendo 731 mil em tratamento (81%), segundo o mais recente boletim do Ministério da Saúde, que contém dados de 2022. São 650 mil homens e 350 mil mulheres. Desde 2015 (com exceção de 2020, por conta da covid-19) foram mais de 40 mil novos casos, a cada ano. De 2021 para 2022. Em Pernambuco, há mais ou menos 6 mil casos todos os anos, mas houve uma discreta diminuição de 5,5% entre 2021 e 2022.

Para Sônia Borba, o HIV ainda carrega um estigma por ser um vírus que está, também, relacionado ao sexo. E isso também afasta a prevenção. “Temos visto aumento entre os jovens. Falta mais conscientização, mais campanhas. É necessário que o assunto seja discutido sem preconceitos”, afirma.

• Serviço:
  
  Faces do HIV
  Quando: Até o dia 15 de dezembro, das 9h às 17h
  Onde: Na galeria do Edf. Governador Miguel Arraes de Alencar (Rua da União, 397 – Boa Vista, Recife/PE), sede da Assembleia Legislativa de Pernambuco (ALEPE).

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No dia primeiro, às 10h, os personagens Lampião e Maria Bonita vão passar pelo Departamento de Infecto Parasitárias (DIP), no Hospital de Referência Oswaldo Cruz, às 14h, vai haver um lambidaço (colagem de cartazes do tipo lambe-lambe) no Marco Zero e, às 16h, vão passar pela praça do Diário de Pernambuco, no centro do Recife. No dia 2,  a dupla vai estar presente no pátio de São Pedro, no evento do Mercado Afro e, no dia seguinte, no Sambão do Preto Velho,  Alto da Sé, em Olinda, a partir das 15h.

De acordo com a UNAIDS, existem cerca de 990 mil pessoas vivendo com HIV no Brasil, em Pernambuco, segundo o Boletim Epidemiológico de 2022, o estado contabiliza 30.701 pessoas vivendo com HIV e Aids. Só no último ano, foram registrados 523 novos diagnósticos em Pernambuco.

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O post No Dia Mundial de Luta contra a AIDS, Grupo de Trabalho em Prevenção Posithivo realiza ações educativas apareceu primeiro em Marco Zero Conteúdo.

“Saí do trabalho planejando o suicídio”, conta o enfermeiro Jonatas Bruno da Silva Santos, 25 anos. A ideia de tirar a própria vida passou pela sua cabeça há cinco anos, quando soube que estava infectado pelo vírus HIV. Na época, técnico em enfermagem, recebeu o diagnóstico após o exame de rotina exigido aos profissionais de saúde no hospital que trabalhava. E mesmo sendo da área e com experiências no atendimento a pacientes soropositivos, Jonatas teve medo do estigma, mais do que da morte.

“Um médico infectologista que estava de plantão no hospital no mesmo dia conversou comigo e me aconselhou a procurar o serviço especializado, mas demorei para tomar a decisão. Meu medo era não ser aceito nem por minha família. Um tempo depois tive coragem de contar para um amigo da faculdade, foi quando ele me disse que vivia com o vírus há sete anos e me convenceu que eu poderia me tratar e viver normalmente”, relembra.

Esse episódio da história de Jonatas reflete o que a maioria das pessoas diagnosticadas com HIV passa há quase 40 anos desde a descoberta da Aids – doença causada pelo vírus que ataca células específicas do sistema imunológico. Mesmo com o avanço da ciência, que garante aos soropositivos medicamentos gratuitos que suprimem a carga viral e, portanto, permitem que tenham uma vida saudável e sem a possibilidade de transmissão, o receio de ser discriminado retarda ou até impede o início do tratamento.

Um estudo inédito realizado no Brasil conseguiu mensurar o chamado Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids. Aplicada no Recife e em mais seis capitais, a pesquisa identificou que 34,3% dos entrevistados, na capital pernambucana, evitaram iniciar o tratamento por não se sentirem preparados para lidar com a sorologia.

A pesquisa foi promovida pelo Programa das Nações Unidas para o HIV e a Aids (UNAIDS), pela Gestos — Soropositividade, Comunicação e Gênero, e pela PUC do Rio Grande do Sul (PUC-RS), com apoio do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD). A análise, que contou com pesquisadores também soropositivos, contemplou ainda as cidades de Salvador, Manaus, São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília e Porto Alegre, totalizando 1.784 pessoas entrevistadas.

O levantamento realizado entre março e maio do ano passado com 264 pessoas no Recife mostra, ainda, que 28% dos soropositivos para HIV não procuraram o médico por temerem que familiares e pessoas próximas soubessem que foram infectados. Já 24% tiveram receio que profissionais de saúde revelassem o diagnóstico a conhecidos.

Os índices são considerados altos por médicos, psicólogos e ativistas. Para esses atores da linha de frente na luta para conter a epidemia do HIV/Aids e garantir qualidade de vida aos infectados, o estudo também revela em números a necessidade de ampliação das políticas públicas preventivas e de acolhimento, incluindo serviço de saúde mental, para os soropositivos.

“São dados que materializam aquilo que a gente ouve todo dia, mas que é invisibilizado. Pessoas perdem o emprego, são limitadas do convívio familiar, isoladas pelos amigos e em muitos casos sofrem agressões físicas, especialmente, mulheres cis e trans”, afirma a coordenadora de Programas Institucionais da Gestos, Jô Meneses.

Nas unidades de saúde, destaca Jô, a discriminação também persiste, muito embora nesses locais se espere um atendimento, no mínino, profissional. “Os representantes [das secretarias do Recife e de Pernambuco] de saúde, que participaram do seminário de apresentação do estudo, ficaram impactados com os números que mostram que há discriminação também nos serviços em geral e no serviço especializado para pessoas com HIV/Aids, o que é ainda mais absurdo”, conta.

O enfermeiro Jonatas Bruno da Silva Santos recorda de um dos vários episódios de preconceito e desprezo pela vida que presenciou em um hospital de referência para soropositivos no Recife. “Um profissional de saúde começou a maltratar um paciente com HIV, a prestar uma má assistência, aí questionei se ele faria isso comigo, ele respondeu que não. Então revelei minha sorologia e pedi que ele respeitasse o paciente, foi um choque e isso fez ele mudar de atitude”, lembra. “Ele e todos veem que sou uma pessoa normal, trabalho, bebo, vou para balada e me divirto, a vida não acaba”, completa Jonatas, que também é pai de uma menina de 6 anos.

De acordo com Jô, o Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids será apresentado oficialmente e de maneira detalhada aos poderes executivos municipais e estadual, e também aos vereadores do Recife e aos deputados estaduais.

“Vamos pressionar para que sejam criadas leis locais que proíbam a discriminação, já que a lei federal vigente não vem sendo respeitada. Também precisamos de mais transparência na aplicação dos recursos públicos. A Secretaria de Saúde de Pernambuco não divulga o orçamento que tem para o ano e, no final do exercício, não diz quanto cada ação para área específica de infecções sexualmente transmissíveis recebeu, mesmo o conselho exigindo”, denuncia Jô.

Vitória Chateaubriand tem hoje 19 anos. É autônoma, casada há três e mora em Jaboatão dos Guararapes. Convive com o HIV desde os seis meses de idade, quando foi infectada pela mãe durante a amamentação, a chamada transmissão vertical. A mulher que lhe deu a vida e também o vírus foi quem estimulou o estigma.

“Com dois anos fui internada com pneumonia e então descobrimos minha sorologia, minha mãe biológica falou para todo mundo de maneira agressiva que ela e eu éramos ‘aidéticas’. Sempre fui rejeitada. Ela me deu para outra família, que me acolheu e ajudou no tratamento médico, mas sempre que nos encontrávamos ela gritava isso na rua”, afirma.

Vitória conta com tristeza a infância e a adolescência difícil que teve de enfrentar. “Discriminação na escola, no bairro onde moro, em todo lugar. Comecei a trabalhar como manicure, as pessoas de onde eu morava não queriam fazer a unha comigo com medo de serem infectadas”, relembra.

Com 14 anos, Vitória saiu da casa dos pais adotivos e teve que tocar sozinha o tratamento. Menor de idade, encontrava dificuldades para marcar exames e retirar a medicação. Quem vê a jovem sorridente de hoje, presença certa em ações voluntárias de prevenção a infecções sexualmente transmissíveis (ISTs) e que faz planos para ser médica infectologista, não imagina o tanto ela sofreu mesmo sendo tão nova.

“Minha mãe biológica falava da Gestos para mim e meus irmãos, ano passado resolvi conhecer e então comecei a fazer terapia, minha vida mudou. Hoje não tenho mais medo, ninguém me machuca mais, sei dos meus direitos e como me defender. Entendi que o HIV não mata mais, o preconceito sim. Ironicamente a mulher que foi escada para me discriminarem foi também escada para eu vencer a discriminação”, diz.

Miriam (nome fictício), 57, precisou de 15 anos para reunir coragem e contar da sua sorologia aos dois filhos. Ela foi infectada por um namorado que sabia que estava com o vírus, mas nunca havia lhe contado. O diagnóstico veio em 2002, um ano após ela apresentar sintomas de uma virose que não sarava. O início do seu tratamento coincidiu com a morte do ex-companheiro por complicações da Aids.

“No dia que fui buscar a medicação, minha ex-sogra ligou e pediu que fosse na casa dela. Ao chegar lá, ela me falou que o filho morreu com Aids e que seria bom eu fazer o teste, então disse que já era tarde demais e mostrei os remédios”, diz Miriam.

Na época, ela namorava com o atual esposo e ele foi o primeiro da família a saber. “Perdemos uma amiga muito próxima por causa da Aids 15 anos depois do meu diagnóstico, então decidi que era hora de contar aos meus filhos porque tive medo que eles soubessem tarde demais. Eles me acolheram. Mantenho minha sorologia em segredo para preservá-los”, explica.

Miriam conta que só conseguiu compartilhar sua condição com os filhos após muito tempo de acompanhamento psicológico. “O estigma é muito dolorido, mexe muito com a saúde mental. Eu chorava praticamente todos os dias me culpando. Ter um psicólogo é muito importante para nossa vida”, afirma.

Embora mantenha a condição de pessoa vivendo com HIV sob sigilo para a maioria da sociedade, Miriam hoje se vê mais fortalecida e usa dessa força para atuar como educadora e ativista do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas.

Tanto Vitória quanto Miriam precisaram recorrer a organizações da sociedade civil para buscar ajuda em saúde mental devido à precariedade do serviço na rede pública de saúde do estado.

Deficiência do serviço público de saúde mental

O professor de doenças infecciosas da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e pesquisador da Fiocruz, Paulo Sérgio Araújo, explica que existem no estado apenas cinco serviços especializados na rede pública de saúde com atendimento multiprofissional gratuito, o que inclui psicólogos, para pessoas vivendo com HIV/Aids: Hospital das Clínicas, Oswaldo Cruz, Otávio de Freitas, Correia Picanço e Imip. Todos na capital.

“No geral, as pessoas que vivem com HIV/Aids não têm a sensação de pertencimento social. A maioria delas está naquela fatia da população pobre e negra que já vive à margem da sociedade, muitas vezes sem emprego e, em alguns casos, dependentes químicos. Todo esse contexto social dificulta o diagnóstico precoce e o tratamento que precisa começar o mais cedo possível para que essas pessoas tenham condições de viver”, explica Araújo.

O médico, que também é infectologista do Hospital das Clínicas, alerta que a “falta de uma rede de apoio com psicólogos e assistentes sociais” afeta quem também já está em tratamento. “Sem esses suportes essenciais muitos pacientes abandonam o tratamento. É fundamental que essas pessoas tenham um acompanhamento profissional permanente para primeiramente se escutarem e depois serem escutados”, afirma o especialista.

O Governo de Pernambuco, por meio da Secretaria Estadual de Saúde (SES), não quis comentar os dados apresentados pelo Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids. Em nota, a pasta também não disse se pretende implantar um serviço de saúde mental permanente para o público soropositivo, apenas que o estado tem 33 Centros de Testagens e Aconselhamento (CTAs) e 38 Serviços de Assistência Especializada (SAEs).

Os CTAs e os SAEs são de responsabilidade dos municípios, admite a própria SES. As prefeituras recebem recursos direto do Governo Federal “e o estado não monitora”. “Os SAEs estaduais, por funcionarem dentro de hospitais estaduais, são financiados pelo recurso destinado ao hospital, sob a gestão do Estado. No entanto, todos os serviços são matriciados e monitorados pelo Programa Estadual”.

O Programa Estadual de IST/Aids e Hepatites Virais (HV), segundo a SES, atua com aconselhamento por meio do Projeto Quero Fazer (trailer móvel) e o Prevenção para Tod@s (ônibus itinerante) que atenderam, em 2019, mais de 16.500 pessoas.

Sobre investimentos na área, a SES se limita a informar que o estado aplicou, no ano passado, R$ 3 milhões “no assessoramento junto aos GTs e comitês municipais de transmissão vertical do HIV, sífilis e hepatite B e C e óbito por Aids”. O governo não quis responder à Marco Zero quanto foi investido a cada ano de 2015 a 2019.

Por fim, a SES alega que em 2019 foram notificados 915 casos de Aids em Pernambuco, segundo maior número desde 2015 quando foram registradas 1.286 pessoas com a doença. “A queda é um reflexo do acesso ao tratamento e também da testagem rápida para o HIV. Apenas em 2019, foram mais de 704 mil testes rápidos encaminhados às cidades pernambucanas. Em 2015 foram 317 mil, uma ampliação de 122%”, diz a nota.

A SES colocou no ar um site temático por ocasião da campanha “Dezembro Vermelho”, para acessar clique aqui. A página disponibilizará quatro programas de áudio (podcasts) que abordarão os 40 anos da pandemia, a vivência com o HIV, os estigmas sociais e o cenário atual.

Governo Bolsonaro põe pacientes em risco

A fragilidade no suporte às pessoas com HIV/Aids passou a preocupar ainda mais a classe médica depois que a imprensa revelou, no início da semana, a suspensão temporária dos testes de genotipagem para o vírus e o da hepatite C. Esse tipo de análise clínica é de responsabilidade do Ministério da Saúde, que deixou vencer uma licitação sem contratar a tempo outra empresa para manter os exames.

Paulo Sérgio Araújo explica que o teste de genotipagem é crucial para a vida dos pacientes soropositivos menores de 12 anos, gestantes e principalmente pessoas que abandonam o tratamento com antirretrovirais. Esse exame de sangue indica a medicação com maior chances de efetividade para suprimir a carga viral da pessoa atendida. Sem esse laudo, diz o médico, o tratamento é feito às cegas e põe em risco a vida do paciente.

“Estima-se que ¼ das pessoas abandone o tratamento e para que essas pessoas possam voltar a ter qualidade de vida elas precisam do exame de genotipagem, caso contrário, podem adoecer gravemente e morrer”, afirma Araújo.

Em nota, a UNAIDS manifestou preocupação com o descaso do Governo Federal e disse que foi informada pelo Ministério da Saúde que um novo pregão foi aberto. A pasta também informou que a demanda será temporariamente suprida pelo Laboratório da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), atendendo prioritariamente a necessidade de gestantes e crianças, e que as falhas terapêuticas (pessoas que abandonam o tratamento) serão analisadas por uma câmara técnica.

A ciência e o futuro do HIV/Aids

Uma vacina desenvolvida há cinco anos por pesquisadores da Universidade de Havard, nos Estados Unidos, mostrou resultado promissor em animais e entra, agora, na fase 3. Nesta etapa, os pesquisadores estão recrutando para os testes voluntários do Brasil e de mais seis países, com idades entre 18 e 60 anos.

Em entrevista à Rádio USP, emissora pertencente à Universidade de São Paulo, o professor e infectologista do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), Ricardo Vasconcelos, informa que o estudo, chamado de Mosaico, conseguiu uma imunização de 70% em macacos. “Temos aí um imunizante promissor”, aponta.

A vacina em desenvolvimento trabalha com a tecnologia de vetor, em que são injetadas informações genéticas para produção de proteínas do HIV dentro de um vírus que não afeta os seres humanos. Quando o indivíduo é vacinado, o vírus é inserido no organismo e se multiplica, fazendo com que o corpo receba as proteínas que foram injetadas no material genético. Assim, ele produz resposta imune contra proteínas do HIV sem nunca ter tido contato com esse vírus.

Os testes feitos em seres humanos dessa vacina indicaram que, assim como nos macacos, os voluntários produziram anticorpos de imunidade, mas ainda resta saber se são eficazes em proteger contra a infecção do HIV. Além do estudo com voluntários no Brasil, outro estudo está sendo realizado na África Subsaariana.

Professor da UFPE e pesquisador da Fiocruz, Paulo Sérgio Araújo conta que um outro estudo, que deve ser concluído a médio prazo, prevê a aplicação de uma combinação de medicamentos em pessoas com HIV/Aids, uma ou até três vezes por mês. Esse coquetel eliminaria a necessidade da medicação diária e reduziria os efeitos colaterais.

“Enquanto esses cenários não se confirmam, a melhor recomendação é que as pessoas que tiverem relações sexuais sem proteção ou usaram drogas injetáveis façam o teste. Os casos positivos devem iniciar o tratamento o mais rápido possível”, explica. “Aos familiares e amigos de uma pessoa com HIV ou Aids é importante que deem todo apoio possível”, completa.

ESTATÍSTICAS GLOBAIS SOBRE HIV

38 milhões de pessoas em todo o mundo vivendo com HIV (até o final de 2019)

25,4 milhões de pessoas com acesso à terapia antirretroviral (até junho de 2019)

1,7 milhão de novas infecções por HIV (em 2019)

690 mil pessoas morreram de doenças relacionadas à AIDS (em 2019)

75,7 milhões de pessoas foram infectadas pelo HIV desde o início da epidemia

32,7 milhões de pessoas morreram de doenças relacionadas à AIDS desde o início da epidemia

NOVAS INFECÇÕES POR HIV

Novas infecções por HIV foram reduzidas em 40% desde o pico em 1998.

Desde 2010, as novas infecções por HIV diminuíram cerca de 23%, de 2,1 milhões para 1,7 milhão em 2019.

Desde 2010, novas infecções por HIV entre crianças diminuíram em 52%, de 310.000 para 150.000 em 2019.

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Esta reportagem é uma produção do Programa de Diversidade nas Redações, realizado pela Énois – Laboratório de Jornalismo Representativo, com o apoio do Google News Initiative”.

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Francisco (nome fictício) completa 57 anos em outubro, foi diagnosticado com HIV em 1993 e a doença se manifestou em 2003. No ano seguinte, ele teve que deixar o emprego de gerente de posto de gasolina porque não conseguia mais trabalhar. Perdeu o benefício em 2018, quando foi chamado para uma reavaliação pericial. Mesmo tendo levado todos os laudos médicos dizendo que não tem condições de se manter num emprego, ele teve a aposentadoria de R$ 3,6 mil cancelada.

“Eu com essa idade, quem vai me dar emprego? Uma pessoa sadia não consegue, imagina eu”, lamenta em conversa com a Marco Zero Conteúdo. “Tenho depressão e os efeitos colaterais dos antirretrovirais também são muito fortes. Sinto tonturas e dores musculares, tenho problemas gastrointestinais, sofro de insônia ou de sonolência e tenho dislipidemia (elevação de colesterol e triglicerídeos). Tudo isso faz com que eu não consiga me manter no emprego”, relata Francisco.

Qual a diferença entre HIV e Aids?
HIV é a sigla para Vírus da Imunodeficiência Humana. É o vírus que pode levar à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, a Aids.

Foram alvo do “pente-fino” do INSS beneficiários que estavam há dois anos ou mais sem passar por revisão. Ficou de fora quem tinha mais de 60 anos ou quem tinha 55 anos e recebia benefício há mais de 15 anos. Francisco estava bem perto, era beneficiário há 14 anos e 8 meses. Ele agora aguarda o resultado da segunda instância judicial.

As revisões e os cortes de Benefícios de Prestação Continuada (BCPs), de auxílio-doença e de aposentadorias tiveram início ainda no governo de Michel Temer (MDB) e foram acentuadas no governo de Jair Bolsonaro (PSL). Este ano, a Lei 13.846 (conversão da Medida Provisória nº 871) designou os programas para analisar benefícios com indícios de irregularidades e revisar benefícios por incapacidade.

A lei também formalizou a carreira de perito judicial e instituiu os bônus de desempenho para os servidores que realizam essas análises e perícias. Cada servidor recebe R$ 57,50 por análise de benefício com indícios de irregularidade e R$ 71,72 por perícia médica em benefícios por incapacidade.

De dezembro de 2017 até agora, a ONG recifense Gestos – Soropositividade, Comunicação e Gênero soma 35 ações desse tipo na Justiça. Desse total, 20 são de aposentadoria por invalidez cessadas, em casos semelhantes ao de Francisco, sendo que apenas sete tiveram êxito – em dois casos ainda cabe recurso na terceira instância, o Supremo Tribunal Federal (STF). Os outros 15 casos que a Gestos tem em mãos são referentes a perdas de auxílio-doença, sendo apenas três com êxito até o momento. Os demais casos, tanto de aposentadoria quanto de auxílio, ainda tramitam na Justiça.

“Isso sem contar com as 14 pessoas que chegaram recentemente, mas que os casos ainda não foram ajuizados, pois estamos reunindo toda a documentação necessária”, acrescenta a advogada da Gestos Kariana Guérios. “Isso é só uma pequena amostra, são pessoas que procuraram a Gestos. A tendência é crescer. A cada 15 dias, quando atendemos, sempre tem gente nos procurando sobre esses direitos”, alerta.

“Tem muita gente abandonando o tratamento porque não tem o que comer. O trabalho do governo em incentivar as pessoas a aderirem ao tratamento pode estar indo por água abaixo”, adverte Kariana.

Francisco também chama a atenção para o quadro que vai além do preconceito pela doença: “Quando você olha para uma pessoa vivendo com HIV/Aids, você acha que ela tem condições de acessar o mercado de trabalho. Mas temos que entender que quem vive com doenças crônicas é diferente. Tem o preconceito e a discriminação, hoje não tanto pela doença, mas pelo afastamento constante do emprego, para buscar medicamento, ir a consultas, fazer exames e por conta dos efeitos dos remédios”.

Lei Renato da Matta

A esperança agora é a Lei Renato da Matta (Lei 13.847), que entrou em vigor recentemente e dispensa as pessoas com HIV/Aids de reavaliação pericial. A lei é oriunda de um projeto do senador Paulo Paim (PT-RS) que foi aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado, mas vetado pelo presidente Jair Bolsonaro (PSL). Em junho, o Congresso derrubou o veto presidencial.

Ao rejeitar o projeto, Bolsonaro havia argumentado que ele estabelece presunção legal vitalícia de incapacidade, desconsiderando as peculiaridades de cada caso e os avanços da medicina.

Em conversa com a reportagem, Renato da Matta, que é um cidadão com HIV/Aids, ativista e presidente da Articulação Nacional de Saúde e Direitos Humanos, adianta que, ao menos no Rio de Janeiro e em São Paulo, alguns beneficiários que perderam o direito começaram a ter ganho de causa. “Acredito que a tendência é unificar a decisão”, espera ele, pontuando a possibilidade de prejudicar um grupo de pessoas, já que a norma não abarca quem perdeu o benefício antes da publicação da lei.

“Desde a MP 871 (de revisão de benefícios), em 2017, quando propus a lei, várias pessoas perderam os benefícios e não conseguem se reinserir no mercado, seja pela idade, pelo preconceito ou por falta de atualização. Além de que muita gente tem baixa escolaridade. Diversas pessoas estão agora vivendo de favor, desenvolveram a doença ou até foram a óbito”, relata da Matta, lembrando a importância de os casos chegarem ao STF. Isso porque há um entendimento de uniformização em sintonia com a Lei Renato da Matta.

A Súmula nº 78 diz: “Comprovado que o requerente de benefício é portador do vírus HIV, cabe ao julgador verificar as condições pessoais, sociais, econômicas e culturais, de forma a analisar a incapacidade em sentido amplo, em face da elevada estigmatização social da doença”. Ou seja, não basta analisar apenas o quadro médico, a idade e a aparência de quem vive com HIV/Aids.

Números

10.455 benefícios de aposentadoria por invalidez por conta do diagnóstico de HIV/Aids foram revisados

9.467 segurados desses total realizaram perícia médica

5.574 benefícios foram mantidos

3.893 benefícios foram cortados

988 benefícios desse total de cortes foram cessados por não atendimento à convocação, óbito do titular, revisão da decisão judicial que concedeu o benefício, entre outros motivos

2.905 pessoas, portanto, tiveram o benefício cortado após revisões periciais

339 segurados que recebiam aposentadoria por invalidez e passaram pela revisão pericial tiveram sugerida a majoração de 25% no valor já recebido

23.345 pessoas recebem aposentadoria por invalidez atualmente no Brasil por causa do HIV

Os dados referem-se a Lei nº 13.457, de 26 de junho de 2017, que definiu o prazo de validade das revisões de dois anos, contados a partir da edição da MP 767. Portanto, o Programa de Revisão dos Benefícios por Incapacidade e Assistenciais (PRBI) foi concluído em 6 de janeiro de 2019. Não foram realizadas novas revisões após essa data. Há expectativa para que a nova rodada de chamamentos comece em breve.

(Fontes: Ministério da Economia e INSS)

O trâmite na Justiça

A Marco Zero Conteúdo entrevistou por e-mail o juiz Jorge André de Carvalho, da 1ª relatória da 2ª turma recursal da Justiça Federal em Pernambuco para conhecer o entendimento dele e saber mais sobre o trâmite desses casos no judiciário. Confira:

MZ: De modo geral, qual tem sido o entendimento do senhor e do judiciário sobre os casos de pessoas vivendo com HIV/Aids que perderam aposentadoria por invalidez ou auxílio doença e têm recorrido na Justiça para reaver os benefícios?

Jorge André de Carvalho: Infelizmente não tenho como falar do entendimento do Judiciário como um todo, porque isso exigiria uma pesquisa empírica quali-quanti que não tenho como fazer. A particularidade do HIV, no momento, tem sido apenas para os casos de concessão do benefício pela primeira vez. É raro algum caso no qual o perito judicial diga que o portador do HIV está fisicamente incapaz. A rigor, então, o benefício deveria ser negado, por ausente um dos requisitos.

Todavia, seguindo precedente da Turma Nacional de Uniformização de Jurisprudência, de Brasília, mesmo nesses casos a concessão ou não do benefício tem dependido de circunstâncias específicas de cada caso que demonstrem ou não uma alta possibilidade de negativa de emprego em decorrência do estigma da doença.

MZ: O sr acha que uma pessoa na casa dos 50 ou 60 anos, fora do mercado há 10 ou 15 anos e que precisa conviver com os efeitos colaterais das medicações retrovirais, além da ida constante a médicos e exames e possíveis doenças associadas ao vírus, tem condições de voltar ao mercado de trabalho no contexto atual do Brasil?

Jorge André de Carvalho: É uma questão muito pessoal, de maneira que, falando apenas por mim, nem mesmo pela Turma da qual faço parte, acho que no Brasil atual uma pessoa “sadia”, na casa dos 50 ou 60 anos, fora do mercado de trabalho há 10 ou 15 anos, dificilmente conseguirá voltar ao mercado formal. Isso, porém, por si só, de acordo com a legislação vigente, na minha opinião não é suficiente para a obtenção de um benefício previdenciário.

MZ: O sr tem números de quantos recursos desse tipo de já julgou e quantos tiveram resultados favoráveis e contrários?

Jorge André de Carvalho: Na 2ª TRPE nenhum advogado até o momento pediu restabelecimento de benefício apenas com base na alegação de que a concessão anterior tinha sido decorrente de HIV. Ainda que isso tivesse ocorrido, não teria os números, porque o sistema eletrônico não os apresenta, o que exigiria uma complicada análise manual.

MZ: A promulgação da Lei Renato da Matta muda o entendimento de que falamos na pergunta 1? Por quê?

Jorge André de Carvalho: Ainda não temos registro de processo com alegação de necessidade de restabelecimento do benefício com base na referida Lei Renato da Matta, razão pela qual a 2ª Turma Recursal de Pernambuco ainda não tem precedente sobre a mesma.

MZ: Se mudar, essas pessoas tendem a conseguir os benefícios retroativos, desde a época em que o pagamento foi cancelado?

Jorge André de Carvalho: Independentemente do fundamento, se ficar provado que o cancelamento do benefício foi indevido, a tendência é de que o seu restabelecimento seja retroativo à data de cancelamento sim. Isso tem acontecido com todos os outros, ressaltando, porém, a necessidade de prova de que realmente os requisitos legais para a sua manutenção sempre estiveram presentes.

MZ: Em média, quanto tempo esse tipo de julgamento tem demorado, desde a entrada até a última instância?

Jorge André de Carvalho: O nosso sistema infelizmente não nos fornece o tempo médio de duração de um processo. Na minha relatoria, porém, eu asseguro que a média não chega nem a 60 dias. Não tenho dados concretos sobre o tempo médio de duração dos processos nas outras relatorias da minha turma, tampouco das outras Turmas.

Mas é preciso saber que o sistema recursal brasileiro é extremamente complexo. As nossas causas são, de acordo com a lei, de menor complexidade, mas temos 6 graus de jurisdição: 1) o segurado ajuíza uma ação que é distribuída para uma vara federal; 2) proferida a sentença, a parte vencida irá recorrer para uma das Turmas Recursais; 3) Então, o vencido, a depender da situação, poderá recorrer à Turma Regional de Uniformização; 4) Também pode ir à Turma Nacional de Uniformização, esta já em Brasília; 5) Mas depois também pode ir ao STJ (em Brasília); 6) e, como sabemos, ainda pode ir ao STF.

O acesso aos órgãos recursais é praticamente gratuito para os entes públicos e totalmente gratuito para a maioria dos particulares, por estarem acobertados pela justiça gratuita. Evidentemente, não são poucos os que se utilizam de todas as instâncias, fazendo o final do processo demorar bastante.

Atualizado às 16h20

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O local foi escolhido porque conta com uma sala e mobiliário para oferecer o Serviço de Atenção Especializada (SAE), programa desenvolvido para atender as pessoas com HIV/Aids com todas as especialidades que necessitam, mas que não funciona como tal. “Há dois anos estamos cobrando esse SAE. Segundo o Distrito 1 (órgão da Secretaria Municipal de Saúde), o local está pronto, mas não funciona”, afirma a coordenadora de programas institucionais da Gestos, Jô Menezes.

Imagens das condições do Hospital Correia Picanço. Imagens: Gestos

“Hoje mesmo vieram pessoas aqui na Gouveia de Barros para fazer o exame de HIV e não havia como, porque a pessoa responsável está de licença e não tem ninguém no lugar. Uma coisa simples, como um exame, não é feito”, reclama Jair Brandão, ativista do Movimento Nacional de Luta Contra a Aids e assessor de projetos da Gestos. “A prefeitura diz que o teste está disponível em todo canto, mas não é verdade, como hoje vimos aqui. Isso é um grande descaso, já que Recife está entre as capitais com maior número de HIV e é a segunda capital com mais registros de sífilis, só perde para Porto Alegre”, afirma Jair Brandão.

Marion*, 71 anos, descobriu que tinha Aids há 10 anos, quando teve uma súbita perda de peso. Fez vários exames, foi para vários médicos e não havia um diagnóstico. Por conta própria, foi na Policlínica Lessa de Andrade e fez o exame de HIV, que deu positivo. Tinha então 60 anos. “Naquela época, já fazia 10 anos que eu não tinha relações sexuais. Ou seja, passei dez anos com o vírus e os médicos não passavam o exame. É um alerta que eu faço: o vírus não escolhe idade”, diz Marion. Desde então ela se consulta e se medica no Lessa de Andrade.

Na rede municipal do Recife, apenas a Policlínica Lessa de Andrade tem um SAE ativo, mas com várias deficiências no atendimento. “Se você vai no Lessa de Andrade e procura um ginecologista, não tem. Um urologista, não tem. Então, é uma situação grave para as pessoas que vivem com o HIV. Com os serviços de saúde funcionando dessa maneira, o que uma pessoa que vive com HIV pensa? Pensa que não é cidadão. Que o atendimento para ela pode ser de segunda categoria, pode ser relegado. Aumenta o sentimento de preconceito, de estigma. Quando se chega em um lugar em que se é tratado com dignidade, é outra história”, diz Jô Menezes.

Roberto Brito convive com a Aids há 20 anos e cobra mais atenção para a saúde mental

O ex-cozinheiro Roberto Brito convive há 20 anos com a Aids. Faz tratamento no Hospital das Clínicas. “Para o antirretroviral está normal, mas medicação para as doenças oportunistas está bem ruim. Para acesso a especialistas também está ruim. As pessoas que convivem com o HIV não precisam só do infectologista, mas de outras especialidades. Além das doenças oportunistas, a medicação causa reações adversas. No HC foram contratados novos médicos e está melhor o atendimento, em relação a infectologistas”, afirma. “Mas para quem está chegando agora, a situação está ruim. A primeira consulta demora até quatro meses. A pessoa precisa de atendimento logo, até para ficar mais tranquila, porque ainda há um estigma forte. Não há acompanhamento para saúde mental. Precisamos ter acesso a psiquiatras, psicólogos.”

Um exemplo do descaso é o hospital estadual Correia Picanço, que atende 80% dos casos de HIV no estado. Fotos do local denunciam o abandono, com refrigerador com mofo, móveis velhos, paredes descascando e cadeiras improvisadas. “Era para ter se criado no Correia Picanço um núcleo de coinfecção, de tuberculose, porque hoje é a doença oportunista que mais mata pessoas com HIV no mundo. Esse serviço era para ter sido criado desde 2012 e ainda não saiu do papel. Muita gente acha que a tuberculose não existe, mas Pernambuco é um dos estados com maior índice de morte por tuberculose no Brasil. Estamos em rankings que não deveríamos mais estar”, lamenta Jair.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Recife afirmou que os testes na Policlínica Gouveia de Barros serão normalizados a partir desta quinta-feira (05) com 40 vagas por ida. E que não houve interrupção do serviço, apenas uma redução, por conta da licença de duas biomédicas. A Secretaria também afirma que mais de 100 unidades de saúde da capital realizam a testagem (HIV e sífilis) dentro das atividades de rotina.

Sem citar prazos, a Prefeitura do Recife diz que o novo SAE custou R$ 600 mil e “atuará com equipe formada por infectologistas, enfermeiros, farmacêutico, psicólogos, assistentes sociais e técnicos de enfermagem, prestando assistência ambulatorial com a instituição da terapia antirretroviral e solicitações de exames laboratoriais de controle e monitoramento do tratamento.”

Medicação
De acordo com a Gestos/Articulação Aids, há uma discrepância entre os números divulgados pelo Governo do Estado e o Ministério da Saúde. Pelos dados do Governo de Pernambuco são 26,6 mil pessoas com HIV/Aids no estado. Já o boletim nacional afirma que são 33 mil casos. “O estado precisa explicar para a sociedade o porquê de todo ano ter essa diferença”, cobra Jair.

Os antirretrovirais são oferecidos pelo Ministério da Saúde e estão com a distribuição em dia. O problema atualmente, dizem as organizações, é com os remédios para as infecções oportunistas, estes oferecidos pela rede estadual, e para DSTs, oferecidas pelas prefeituras.

Dificuldades em campanhas e prevenção

Neste ano, apenas o Governo Federal fez campanha para o Dia Mundial de Combate a Aids. “Agora, no carnaval, vai ter campanha. No Brasil se criou a ideia de que as pessoas só transam no carnaval. Mas é bom avisar que as pessoas transam o ano inteiro. Campanhas são necessárias, mas mais importante são as ações continuadas, nos serviços de saúde, nas escolas”, comenta Jô.

Para 2019, com o governo Bolsonaro, a expectativa é de retrocessos para campanhas e prevenção. “Uma escola com mordaça não vai permitir que se converse sobre prevenção. Porque conversar sobre prevenção envolve conversas sobre sexualidade, sobre direitos humanos, porque você vai ter que pensar em toda a população. Nas mulheres, na população LGBTI, nas mulheres e homens negros, que têm especificidades, porque vivemos em um racismo ambiental, em que muitas vezes eles não têm acesso aos serviços de saúde. Então, há uma série de questões que têm que ser debatidas nas escolas e que, com esse novo governo, serão prejudicadas”, diz Jô.

Há ainda uma cobrança para mais políticas voltadas para os jovens. “Hoje a população mais notificada é a população de 20 a 34 anos. A população precisa saber que a Aids existe e ainda mata. O HIV está aumentando”, alerta Jair Brandão. No Brasil são 15 mil mortos por ano e 40 mil novas infecções.

A Gestos e a Articulação Aids juntaram denúnciassobre várias unidades de saúde do Recife. Abaixo, as denúncias feitas pelas ONGs e encaminhadas aos órgãos competentes:

GOUVEIA DE BARROS
SAE do Gouveia de Barros não está funcionando. O CTA que funciona no Gouveia de Barros distribui apenas 12 fichas pela manhã para realizar testes para HIV, atendendo apenas de segunda a quinta-feira.

LESSA DE ANDRADE
Na Policlínica Lessa de Andrade não há mais possibilidade de consultas para pacientes antigos este ano. A testagem para Sífilis e HIV está sendo feita apenas para gestantes. Não há no Serviço de Assistência Especializada (SAE) médicos nas especialidades necessárias para os pacientes. O serviço oferece apenas infectologistas e clínicos gerais. Urologistas e ginecologistas, por exemplo, não estão disponíveis no Lessa de Andrade. Além disso, as paredes do SAE estão com infiltração.

POLICLÍNICA BARROS BARRETO
Em Olinda – SAE da Policlínica Barros Barreto não tem assistente social desde 2016. O serviço também não tem ginecologista, fazendo com que as mulheres sejam encaminhadas para outros hospitais, com muita demora para serem atendidas.

CORREIA PICANÇO
O Hospital Correia Picanço está com a UTI fechada; o mobiliário dos quartos está em péssimas condições. Além disso, o Ambulatório de Coinfecção, prometido desde 2012, ainda não saiu do papel.

HOSPITAL OSWALDO CRUZ
No Hospital Oswaldo Cruz, a enfermaria de doenças infecto-parasitárias (DIP) tem quatro leitos desativados desde 2016. O hospital não tem material para fazer hemograma. Só realiza exames de Carga Viral e CD4. Tem pessoas tentando há mais de um ano fazer hemograma, sem conseguir.

IMIP (Instituto Materno-infantil de Pernambuco)
As consultas no Imip estão demorando até 8 meses para serem realizadas, mesmo para quem já é atendido na unidade de saúde. Por lei, pessoas que vivem com o HIV devem ter acompanhamento com infectologista a cada 6 meses. No caso do Imip, esse direito está sendo violado, pois as pessoas vivendo com HIV têm acompanhamento apenas 1 vez por ano com o especialista. No hospital também está faltando preservativo feminino.

HOSPITAL DAS CLÍNICAS
A Gestos recebeu denúncia de exposição da sorologia por parte de funcionários do Hospital das Clínicas, despreparados para lidar com a confidencialidade do diagnóstico. Para indicar o local de atendimento, funcionários do hospital gritam em ambiente com diversas pessoas: “- Aqui é a fila da Aids!” ou “- A fila da Aids é aquela ali!”. Tal atitude é inadmissível, pois expõe as pessoas que vivem com o vírus HIV.

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