O medo de sofrer discriminação da própria família fez o enfermeiro Jonatas Bruno da Silva Santos demorar a procurar atendimento especializado para tratamento do HIV. Crédito: Arquivo pessoal

O texto foi atualizado às 12h do dia 12/12/2020

“Saí do trabalho planejando o suicídio”, conta o enfermeiro Jonatas Bruno da Silva Santos, 25 anos. A ideia de tirar a própria vida passou pela sua cabeça há cinco anos, quando soube que estava infectado pelo vírus HIV. Na época, técnico em enfermagem, recebeu o diagnóstico após o exame de rotina exigido aos profissionais de saúde no hospital que trabalhava. E mesmo sendo da área e com experiências no atendimento a pacientes soropositivos, Jonatas teve medo do estigma, mais do que da morte.

“Um médico infectologista que estava de plantão no hospital no mesmo dia conversou comigo e me aconselhou a procurar o serviço especializado, mas demorei para tomar a decisão. Meu medo era não ser aceito nem por minha família. Um tempo depois tive coragem de contar para um amigo da faculdade, foi quando ele me disse que vivia com o vírus há sete anos e me convenceu que eu poderia me tratar e viver normalmente”, relembra.

Esse episódio da história de Jonatas reflete o que a maioria das pessoas diagnosticadas com HIV passa há quase 40 anos desde a descoberta da Aids – doença causada pelo vírus que ataca células específicas do sistema imunológico. Mesmo com o avanço da ciência, que garante aos soropositivos medicamentos gratuitos que suprimem a carga viral e, portanto, permitem que tenham uma vida saudável e sem a possibilidade de transmissão, o receio de ser discriminado retarda ou até impede o início do tratamento.

Um estudo inédito realizado no Brasil conseguiu mensurar o chamado Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids. Aplicada no Recife e em mais seis capitais, a pesquisa identificou que 34,3% dos entrevistados, na capital pernambucana, evitaram iniciar o tratamento por não se sentirem preparados para lidar com a sorologia.

A pesquisa foi promovida pelo Programa das Nações Unidas para o HIV e a Aids (UNAIDS), pela Gestos — Soropositividade, Comunicação e Gênero, e pela PUC do Rio Grande do Sul (PUC-RS), com apoio do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD). A análise, que contou com pesquisadores também soropositivos, contemplou ainda as cidades de Salvador, Manaus, São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília e Porto Alegre, totalizando 1.784 pessoas entrevistadas.

O levantamento realizado entre março e maio do ano passado com 264 pessoas no Recife mostra, ainda, que 28% dos soropositivos para HIV não procuraram o médico por temerem que familiares e pessoas próximas soubessem que foram infectados. Já 24% tiveram receio que profissionais de saúde revelassem o diagnóstico a conhecidos.

Os índices são considerados altos por médicos, psicólogos e ativistas. Para esses atores da linha de frente na luta para conter a epidemia do HIV/Aids e garantir qualidade de vida aos infectados, o estudo também revela em números a necessidade de ampliação das políticas públicas preventivas e de acolhimento, incluindo serviço de saúde mental, para os soropositivos.

Jô Menezes alerta para a discriminação nas unidades de saúde, apesar do silêncio sobre o assunto. Crédito: Arquivo Pessoal

“São dados que materializam aquilo que a gente ouve todo dia, mas que é invisibilizado. Pessoas perdem o emprego, são limitadas do convívio familiar, isoladas pelos amigos e em muitos casos sofrem agressões físicas, especialmente, mulheres cis e trans”, afirma a coordenadora de Programas Institucionais da Gestos, Jô Meneses.

Nas unidades de saúde, destaca Jô, a discriminação também persiste, muito embora nesses locais se espere um atendimento, no mínino, profissional. “Os representantes [das secretarias do Recife e de Pernambuco] de saúde, que participaram do seminário de apresentação do estudo, ficaram impactados com os números que mostram que há discriminação também nos serviços em geral e no serviço especializado para pessoas com HIV/Aids, o que é ainda mais absurdo”, conta.

O enfermeiro Jonatas Bruno da Silva Santos recorda de um dos vários episódios de preconceito e desprezo pela vida que presenciou em um hospital de referência para soropositivos no Recife. “Um profissional de saúde começou a maltratar um paciente com HIV, a prestar uma má assistência, aí questionei se ele faria isso comigo, ele respondeu que não. Então revelei minha sorologia e pedi que ele respeitasse o paciente, foi um choque e isso fez ele mudar de atitude”, lembra. “Ele e todos veem que sou uma pessoa normal, trabalho, bebo, vou para balada e me divirto, a vida não acaba”, completa Jonatas, que também é pai de uma menina de 6 anos.

De acordo com Jô, o Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids será apresentado oficialmente e de maneira detalhada aos poderes executivos municipais e estadual, e também aos vereadores do Recife e aos deputados estaduais.

“Vamos pressionar para que sejam criadas leis locais que proíbam a discriminação, já que a lei federal vigente não vem sendo respeitada. Também precisamos de mais transparência na aplicação dos recursos públicos. A Secretaria de Saúde de Pernambuco não divulga o orçamento que tem para o ano e, no final do exercício, não diz quanto cada ação para área específica de infecções sexualmente transmissíveis recebeu, mesmo o conselho exigindo”, denuncia Jô.

Vitória viveu a rejeição da mãe biológica, preconceito na escola, no bairro e no ambiente de trabalho, mas superou essas violências e hoje conhece e defende seus direitos. Crédito: Arquivo Pessoal

Vitória Chateaubriand tem hoje 19 anos. É autônoma, casada há três e mora em Jaboatão dos Guararapes. Convive com o HIV desde os seis meses de idade, quando foi infectada pela mãe durante a amamentação, a chamada transmissão vertical. A mulher que lhe deu a vida e também o vírus foi quem estimulou o estigma.

“Com dois anos fui internada com pneumonia e então descobrimos minha sorologia, minha mãe biológica falou para todo mundo de maneira agressiva que ela e eu éramos ‘aidéticas’. Sempre fui rejeitada. Ela me deu para outra família, que me acolheu e ajudou no tratamento médico, mas sempre que nos encontrávamos ela gritava isso na rua”, afirma.

Vitória conta com tristeza a infância e a adolescência difícil que teve de enfrentar. “Discriminação na escola, no bairro onde moro, em todo lugar. Comecei a trabalhar como manicure, as pessoas de onde eu morava não queriam fazer a unha comigo com medo de serem infectadas”, relembra.

Com 14 anos, Vitória saiu da casa dos pais adotivos e teve que tocar sozinha o tratamento. Menor de idade, encontrava dificuldades para marcar exames e retirar a medicação. Quem vê a jovem sorridente de hoje, presença certa em ações voluntárias de prevenção a infecções sexualmente transmissíveis (ISTs) e que faz planos para ser médica infectologista, não imagina o tanto ela sofreu mesmo sendo tão nova.

“Minha mãe biológica falava da Gestos para mim e meus irmãos, ano passado resolvi conhecer e então comecei a fazer terapia, minha vida mudou. Hoje não tenho mais medo, ninguém me machuca mais, sei dos meus direitos e como me defender. Entendi que o HIV não mata mais, o preconceito sim. Ironicamente a mulher que foi escada para me discriminarem foi também escada para eu vencer a discriminação”, diz.

Miriam (nome fictício), 57, precisou de 15 anos para reunir coragem e contar da sua sorologia aos dois filhos. Ela foi infectada por um namorado que sabia que estava com o vírus, mas nunca havia lhe contado. O diagnóstico veio em 2002, um ano após ela apresentar sintomas de uma virose que não sarava. O início do seu tratamento coincidiu com a morte do ex-companheiro por complicações da Aids.

“No dia que fui buscar a medicação, minha ex-sogra ligou e pediu que fosse na casa dela. Ao chegar lá, ela me falou que o filho morreu com Aids e que seria bom eu fazer o teste, então disse que já era tarde demais e mostrei os remédios”, diz Miriam.

Na época, ela namorava com o atual esposo e ele foi o primeiro da família a saber. “Perdemos uma amiga muito próxima por causa da Aids 15 anos depois do meu diagnóstico, então decidi que era hora de contar aos meus filhos porque tive medo que eles soubessem tarde demais. Eles me acolheram. Mantenho minha sorologia em segredo para preservá-los”, explica.

Miriam conta que só conseguiu compartilhar sua condição com os filhos após muito tempo de acompanhamento psicológico. “O estigma é muito dolorido, mexe muito com a saúde mental. Eu chorava praticamente todos os dias me culpando. Ter um psicólogo é muito importante para nossa vida”, afirma.

Embora mantenha a condição de pessoa vivendo com HIV sob sigilo para a maioria da sociedade, Miriam hoje se vê mais fortalecida e usa dessa força para atuar como educadora e ativista do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas.

Tanto Vitória quanto Miriam precisaram recorrer a organizações da sociedade civil para buscar ajuda em saúde mental devido à precariedade do serviço na rede pública de saúde do estado.

Deficiência do serviço público de saúde mental

O professor de doenças infecciosas da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e pesquisador da Fiocruz, Paulo Sérgio Araújo, explica que existem no estado apenas cinco serviços especializados na rede pública de saúde com atendimento multiprofissional gratuito, o que inclui psicólogos, para pessoas vivendo com HIV/Aids: Hospital das Clínicas, Oswaldo Cruz, Otávio de Freitas, Correia Picanço e Imip. Todos na capital.

“No geral, as pessoas que vivem com HIV/Aids não têm a sensação de pertencimento social. A maioria delas está naquela fatia da população pobre e negra que já vive à margem da sociedade, muitas vezes sem emprego e, em alguns casos, dependentes químicos. Todo esse contexto social dificulta o diagnóstico precoce e o tratamento que precisa começar o mais cedo possível para que essas pessoas tenham condições de viver”, explica Araújo.

O médico, que também é infectologista do Hospital das Clínicas, alerta que a “falta de uma rede de apoio com psicólogos e assistentes sociais” afeta quem também já está em tratamento. “Sem esses suportes essenciais muitos pacientes abandonam o tratamento. É fundamental que essas pessoas tenham um acompanhamento profissional permanente para primeiramente se escutarem e depois serem escutados”, afirma o especialista.

O Governo de Pernambuco, por meio da Secretaria Estadual de Saúde (SES), não quis comentar os dados apresentados pelo Índice de Estigma e Discriminação em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids. Em nota, a pasta também não disse se pretende implantar um serviço de saúde mental permanente para o público soropositivo, apenas que o estado tem 33 Centros de Testagens e Aconselhamento (CTAs) e 38 Serviços de Assistência Especializada (SAEs).

Os CTAs e os SAEs são de responsabilidade dos municípios, admite a própria SES. As prefeituras recebem recursos direto do Governo Federal “e o estado não monitora”. “Os SAEs estaduais, por funcionarem dentro de hospitais estaduais, são financiados pelo recurso destinado ao hospital, sob a gestão do Estado. No entanto, todos os serviços são matriciados e monitorados pelo Programa Estadual”.

O Programa Estadual de IST/Aids e Hepatites Virais (HV), segundo a SES, atua com aconselhamento por meio do Projeto Quero Fazer (trailer móvel) e o Prevenção para Tod@s (ônibus itinerante) que atenderam, em 2019, mais de 16.500 pessoas.

Sobre investimentos na área, a SES se limita a informar que o estado aplicou, no ano passado, R$ 3 milhões “no assessoramento junto aos GTs e comitês municipais de transmissão vertical do HIV, sífilis e hepatite B e C e óbito por Aids”. O governo não quis responder à Marco Zero quanto foi investido a cada ano de 2015 a 2019.

Por fim, a SES alega que em 2019 foram notificados 915 casos de Aids em Pernambuco, segundo maior número desde 2015 quando foram registradas 1.286 pessoas com a doença. “A queda é um reflexo do acesso ao tratamento e também da testagem rápida para o HIV. Apenas em 2019, foram mais de 704 mil testes rápidos encaminhados às cidades pernambucanas. Em 2015 foram 317 mil, uma ampliação de 122%”, diz a nota.

A SES colocou no ar um site temático por ocasião da campanha “Dezembro Vermelho”, para acessar clique aqui. A página disponibilizará quatro programas de áudio (podcasts) que abordarão os 40 anos da pandemia, a vivência com o HIV, os estigmas sociais e o cenário atual.

Governo Bolsonaro põe pacientes em risco

A fragilidade no suporte às pessoas com HIV/Aids passou a preocupar ainda mais a classe médica depois que a imprensa revelou, no início da semana, a suspensão temporária dos testes de genotipagem para o vírus e o da hepatite C. Esse tipo de análise clínica é de responsabilidade do Ministério da Saúde, que deixou vencer uma licitação sem contratar a tempo outra empresa para manter os exames.

Paulo Sérgio Araújo explica que o teste de genotipagem é crucial para a vida dos pacientes soropositivos menores de 12 anos, gestantes e principalmente pessoas que abandonam o tratamento com antirretrovirais. Esse exame de sangue indica a medicação com maior chances de efetividade para suprimir a carga viral da pessoa atendida. Sem esse laudo, diz o médico, o tratamento é feito às cegas e põe em risco a vida do paciente.

“Estima-se que ¼ das pessoas abandone o tratamento e para que essas pessoas possam voltar a ter qualidade de vida elas precisam do exame de genotipagem, caso contrário, podem adoecer gravemente e morrer”, afirma Araújo.

Em nota, a UNAIDS manifestou preocupação com o descaso do Governo Federal e disse que foi informada pelo Ministério da Saúde que um novo pregão foi aberto. A pasta também informou que a demanda será temporariamente suprida pelo Laboratório da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), atendendo prioritariamente a necessidade de gestantes e crianças, e que as falhas terapêuticas (pessoas que abandonam o tratamento) serão analisadas por uma câmara técnica.

A ciência e o futuro do HIV/Aids

Uma vacina desenvolvida há cinco anos por pesquisadores da Universidade de Havard, nos Estados Unidos, mostrou resultado promissor em animais e entra, agora, na fase 3. Nesta etapa, os pesquisadores estão recrutando para os testes voluntários do Brasil e de mais seis países, com idades entre 18 e 60 anos.

Em entrevista à Rádio USP, emissora pertencente à Universidade de São Paulo, o professor e infectologista do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), Ricardo Vasconcelos, informa que o estudo, chamado de Mosaico, conseguiu uma imunização de 70% em macacos. “Temos aí um imunizante promissor”, aponta.

A vacina em desenvolvimento trabalha com a tecnologia de vetor, em que são injetadas informações genéticas para produção de proteínas do HIV dentro de um vírus que não afeta os seres humanos. Quando o indivíduo é vacinado, o vírus é inserido no organismo e se multiplica, fazendo com que o corpo receba as proteínas que foram injetadas no material genético. Assim, ele produz resposta imune contra proteínas do HIV sem nunca ter tido contato com esse vírus.

Os testes feitos em seres humanos dessa vacina indicaram que, assim como nos macacos, os voluntários produziram anticorpos de imunidade, mas ainda resta saber se são eficazes em proteger contra a infecção do HIV. Além do estudo com voluntários no Brasil, outro estudo está sendo realizado na África Subsaariana.

Professor da UFPE e pesquisador da Fiocruz, Paulo Sérgio Araújo conta que um outro estudo, que deve ser concluído a médio prazo, prevê a aplicação de uma combinação de medicamentos em pessoas com HIV/Aids, uma ou até três vezes por mês. Esse coquetel eliminaria a necessidade da medicação diária e reduziria os efeitos colaterais.

“Enquanto esses cenários não se confirmam, a melhor recomendação é que as pessoas que tiverem relações sexuais sem proteção ou usaram drogas injetáveis façam o teste. Os casos positivos devem iniciar o tratamento o mais rápido possível”, explica. “Aos familiares e amigos de uma pessoa com HIV ou Aids é importante que deem todo apoio possível”, completa.

ESTATÍSTICAS GLOBAIS SOBRE HIV

38 milhões de pessoas em todo o mundo vivendo com HIV (até o final de 2019)

25,4 milhões de pessoas com acesso à terapia antirretroviral (até junho de 2019)

1,7 milhão de novas infecções por HIV (em 2019)

690 mil pessoas morreram de doenças relacionadas à AIDS (em 2019)

75,7 milhões de pessoas foram infectadas pelo HIV desde o início da epidemia

32,7 milhões de pessoas morreram de doenças relacionadas à AIDS desde o início da epidemia

NOVAS INFECÇÕES POR HIV

Novas infecções por HIV foram reduzidas em 40% desde o pico em 1998.

Desde 2010, as novas infecções por HIV diminuíram cerca de 23%, de 2,1 milhões para 1,7 milhão em 2019.

Desde 2010, novas infecções por HIV entre crianças diminuíram em 52%, de 310.000 para 150.000 em 2019.

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Esta reportagem é uma produção do Programa de Diversidade nas Redações, realizado pela Énois – Laboratório de Jornalismo Representativo, com o apoio do Google News Initiative”.